Pagina de Pacientes

 

Algunos de nuestros pacientes

(con su consentimiento)


Carolina

 

Soy Carolina, tengo 13 años. Me gusta mucho ver televisión y jugar con mis amigos a los bloques. Desde hace 2 años  padezco de una rara enfermedad que me impide  moverme como los demás niños. Hace 2 años mi hermano falleció por esta enfermedad pero todavía tengo mi hermana Ana María de 12 años y todavía no tiene síntomas. Algún día quisiera ser una gran doctora.


Farilin

 

Mi nombre es Farilin, tengo 23 años. Hace 11 años que presenté los síntomas de mi enfermedad. Camino con mucha dificultad y casi no puedo tragar. Dependo totalmente de mi madre, quien me cuida y me da esperanzas de que algún día pueda mejorar. Quisiera ponerme una bata blanca y ser una gran doctora, si Dios quiere.

 


Luz Solangie

 

Mi nombre es Luz Solangie, tengo 15 años y sufro la enfermedad desde los 11 años. Vivo con mi padre, mi madre y mi pequeño hermano Rafael quien también sufre la misma enfermedad. aunque todavía no tiene síntomas como yo, por eso el todavía puede asistir a la escuela. Me gusta mucho jugar con mi hermano. Si algún día los doctores encuentran una cura, quisiera tener la oportunidad de ser una enfermera que ayude a los enfermos en especial a los demás niños que son afectados por esta enfermedad. Tengo la esperanza de que algún día pueda lograr mis sueños y mis metas, si Dios quiere.


Crisnelly

 

Me llamo Crisnelly, tengo 16 años. Desde pequeña me caía mucho, por eso debo estar en una silla de ruedas, después comencé a tartamudear y tenía dificultad para tragar mi comida y por eso tengo un tubo gástrico. Me diagnosticaron una enfermedad rara que me impedía ir a la escuela. Siempre me han gustado mucho los animales, tenía sueños de ser veterinaria y proteger los animales indefensos.


Propuestas y Preguntas

 

Aquí presentamos sus propuestas y preguntas (con repuestas) las cuales pueden preguntar por teléfono o enviar por correo a las personas indicadas en la sección Sobre Nosotros. Por favor indicar su consentimiento para la publicación de su nombre en esta sección.

 

Preguntas y respuestas:

 

Jose pregunta: Los pacientes pueden comer normalmente como las otras personas?

Peter Stoeter responde: Si, pero necesitan alimentos ricos en calorías.

Atención: Los campos marcados con * son obligatorios.


Libro: Convivir con Distonía

Por Micheli - Cersósimo, Ed. Panamericana

 

En este libro pueden ver como es la vida de estos pacientes y de los familiares. Este fue de una gran ayuda en la preparación de nuestro curso genético.